Hoy día 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Esta enfermedad es la demencia más frecuente, y supone un 60-70% del total de demencias, con una mayor proporción de pacientes en los grupos de mayor edad. Se estima que en España hay más de un millón de pacientes diagnosticados, y cada año aparecen 100.000 nuevos casos.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa; las personas que la padecen van perdiendo poco a poco sus capacidades cognitivas (memoria, lenguaje, orientación, capacidad de razonamiento…), a la vez que pueden padecer alteraciones afectivas y/o conductuales. Debido a este deterioro, cada vez es más complicado que puedan mantener una vida autónoma, por lo que es necesaria una persona que se haga cargo de ellas y las acompañe y las cuide en su día a día; y aquí empieza la importante labor de los cuidadores y cuidadoras.

EL TRABAJO DE CUIDAR

La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a quien la sufre, sino también a su entorno familiar más cercano, que suele asumir la función de cuidar a la persona enferma.

Lo más habitual suele ser que el papel de cuidadora principal lo asuma una mujer (esposa, hija, hermana…); ya que en nuestra sociedad siempre se ha asignado a la mujer el rol de cuidadora de la familia. Aunque no siempre es así; y también nos encontramos con hombres cuidadores, sobre todo maridos e hijos. Muchas veces, este papel de cuidador/a lo viven desde la soledad y poco apoyados por la familia, que suele ser poco consciente de la necesidad de cuidar al propio cuidador/a.

El mayor problema al que se enfrentan los cuidadores y cuidadoras, es al deterioro de su propia salud. Las personas cuidadoras muchas veces se sienten agotadas, suelen presentar cansancio, sintomatología depresiva, ansiedad, problemas de tipo físico, y una enorme carga emocional que muchas veces no es expresada. En muchas ocasiones la persona cuidadora llega a “olvidarse de sí misma” y pensar únicamente en la persona a su cargo. Cuidar de un enfermo crónico es un trabajo que ocupa las 24 horas del día, por lo que muchas veces la persona cuidadora debe abandonar o reducir tanto su vida personal como su vida laboral; y esto puede conllevar a que se reduzca la capacidad económica de la familia y que su vida social sea cada vez más escasa.

El papel de la persona cuidadora es importantísimo; realiza múltiples tareas que no siempre son agradables, incluso a veces son desagradecidas, y en la mayoría de ocasiones la persona cuidadora no está preparada para afrontar la diversidad de situaciones que puedan darse.

Para preservar la calidad de vida de la persona con Alzheimer y la de la persona cuidadora, es necesario que dispongan de la información y del soporte emocional necesario para poder afrontar las consecuencias que la aparición de esta enfermedad comporta en su día a día. Es necesario cuidarse para poder cuidar.

ALGUNOS CONSEJOS DE AUTOCUIDADO PARA CUIDADOR@S

• Comprender la necesidad de cuidarse uno mismo como elemento imprescindible para la tarea de cuidar a un familiar enfermo: si no nos cuidamos es posible que presentemos síntomas como la irritabilidad, la ansiedad, falta de atención, estado de ánimo depresivo… todo ello repercute en el trato que podamos tener con el familiar enfermo y en la calidad de los cuidados que le proporcionamos.
• Cuidar nuestro cuerpo: procurar descansar, dormir bien, comer bien e intentar hacer ejercicio con regularidad.
• Practicar la relajación para recudir tus niveles de ansiedad.
• Reconocer y aceptar los sentimientos y emociones que nos genera cuidar de un familiar enfermo; no juzgarnos, normalizar nuestras emociones y ser conscientes de nuestras limitaciones.
• Pedir ayuda y colaboración cuando sea necesario, compartir la enfermedad con nuestros amigos y familiares. Pedir ayuda no es síntoma de debilidad, y aceptarla tiene una gran utilidad como herramienta terapéutica para tu propio bienestar.
• Recibir información sobre la enfermedad y su evolución y las posibles complicaciones que pueden darse. Recibir consejos prácticos para entender mejor los cuidados y poder proporcionarlos adecuadamente.
• Aceptar que el objetivo de los cuidados es proporcionarle al familiar enfermo la mejor calidad de vida posible; asumiendo en todo momento que el objetivo no es la curación.
• Encontrar tiempo para mantener relaciones sociales y disfrutar de momentos de descanso. Salir de casa, realizar actividades con más gente, recuperar tus aficiones, etc.